Tinik

Krónikus egészségi állapotú tinédzserek: Kate és Rosie története

Krónikus egészségi állapotú tinédzserek: Kate és Rosie története

Kate egy krónikus egészségi állapotú tinédzser szülőjéről beszél

Kate segít Rosie-nek a Moebius-szindróma kezelésében, a rendszeres serdülőkori kihívásokkal és változásokkal együtt azáltal, hogy hagyja, hogy a változások megtörténjenek.

"A krónikus állapotú tinédzser szülése mindkét irányban sok türelmet igényel" - mondja Kate.

Kate, időt adni a hallgatásra nagyon fontos. Megállapítja, hogy Rosie-val tett autóútja különösen jó lehetőséget kínál beszélgetésre és hallgatásra.

Rosie és Kate jól kommunikálnak és tárgyalnak Rosie folyamatos egészségügyi ellátásáról, minden alkalommal, amikor valami megváltozik. Például gyakorlati változások történtek a napi orvosi ellátásban - mint például az ileostómia gondozása -, amelyeket ő és Rosie együtt megtanultak.

És amikor Rosie megmutatja, hogy készen áll a saját gondozásának különféle szempontjaira, Kate segít Rosie-nak a saját tempójában, amely nem mindig azonos a kórházi személyzet által beállított ütemben.

"Ez a teste nem az enyém, vagy bárki másé" - mondja Kate.

Időnként Kate nagyon nehéznek találta egy krónikus egészségi állapotú tinédzser szülőjét, különösen akkor, ha Rosie fáj. Nehéznek tartja azt is, hogy Rosie kihagyja a többi tinédzser munkáját a normál tizenéves élet részeként.

Kate azt is mondja, hogy nehéz megtartani a saját barátságát.

„Hosszú varázslatok voltak, amikor úgy tűnik, hogy elhagyom a bolygót - például amikor Rosie-ban vagyok kórházban vagy otthoni rehabilitációval, és nincs időm kávét vagy filmet készíteni, vagy odamenni oda. BBQ ”- mondja.

Ez azt jelenti, hogy Kate nagyon tudatában volt ennek a helyzetében lévő szülőknek gondozniuk kell magukat és talál időt saját akkumulátoruk újratöltésére.

Kate nemcsak Rosie támogatójaként látja magát, hanem egyélet-tanácsadó", különösen mivel segít előkészíteni Rosie-t a felnőttkori egészségügyi szolgáltatásokra való áttéréshez. "Időt fogok tölteni vele azzal, hogy elmagyarázza a saját orvosainak kinevezéseit" - mondja Kate, miközben a várható változásokra gondol.

Kate beismeri, hogy némi vegyes érzése van a felnőttkori egészségügyi szolgáltatások fókuszában és arról, hogy Rosie hogyan fog alkalmazkodni.

Kate azt mondja például: "Szükségem lesz egy kis időt arra, hogy megmutassam neki gyakorlati dolgait, amelyeket a felnőtt kórházakban másképp végeznek. Sokkal inkább saját tevékenységeit kell behoznia a kórházba, mivel nem lesz Livewire, Starlight szoba, bohócdoktorok, szerda kutyák, állatsimogató vagy kórházi iskola!

A krónikus egészségi állapotú vagy fogyatékkal élő tinédzsereknek végül be kell lépniük a felnőtt egészségügyi rendszerbe. Ezt átmenetnek nevezzük. A felnőttkori gondozásra való áttérés akkor működik legjobban, ha Ön és gyermeke megtervezi, és tudja, mire számíthat.

Moebius-szindróma és Rosie

A Moebius-szindróma egy komplex rendellenesség, amely több koponya idegbénulást is magában foglal. Ez befolyásolja az étkezést, az ivást, az alvást, a légzést, a beszédet és az arckifejezéseket.

Rosie tizenéves évei alatt a Moebius-szindróma a hólyagját, a bélét és a légzőrendszerét is befolyásolta. Ennek eredményeként Rosie számos orvosi beavatkozáson ment keresztül, köztük 56 kórházi felvétel és 12 műtét.